Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2015
Już 28 lutego 2015 r. po raz piąty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich. Szczególnym wydarzeniem będzie inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich, którą wspierać będzie nawet 2 miliony polskich pacjentów i pomoże budować świadomość o chorobach rzadkich.
Do tej pory odkryto ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. Choć każda z nich występuje sporadycznie, łącznie dotykają około 6 procent społeczeństwa. W Polsce to nawet 2 miliony ludzi. Z myślą o wszystkich pacjentach oraz ich bliskich w najrzadziej występujący dzień w roku – 29 lutego – ludzie na całym świecie budują świadomość o chorobach rzadkich. Tym razem jest to 28 luty.
To ważny dzień, w którym jesteśmy słyszalni na całym świecie. Tegoroczne obchody będą okazją do podsumowania związanych z chorobami rzadkimi wydarzeń, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Mam nadzieję, że wspólna debata w gronie pacjentów, ich rodzin, organizacji pacjenckich, specjalistów oraz decydentów wpłynie na stosowane podejście wobec chorób rzadkich – wyjaśnia Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN, będącego organizatorem polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich.
Życie z rzadką Chorobą – Wspólnie, dzień po dniu
To hasło tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich. Ważnym elementem konferencji będzie oddanie głosu pacjentom, którzy mimo choroby odnajdują w sobie siłę na realizowanie oddolnych, społecznych projektów dedykowanych pacjentom z rozmaitymi chorobami rzadkimi.
Genetyczna infolinia i bezpłatne badania
2.03.2015 r. oraz 16.03.2015 r. w godzinach 15:00 – 16:00 we współpracy z Poradnią Genetyczną Genomed zostanie uruchomiona zostanie infolinia z lekarzem genetykiem pod numerem telefonu 503 510 312. Dodatkowo zostanie przygotowana pula bezpłatnych badań genetycznych w zakresie czterech chorób rzadkich: fenyloketonurii, mukowiscydozy, choroby Gauchera oraz ceroidolipofuscynozy.
Dodatkowe badania genetyczne pod kątem choroby Crohna Leśniowskiego i wrzodziejące zapalenie jelita grubego zapewnia MEDGEN.
Aby skorzystać z badań należy zgłosić się mailowo pod adres media@rzadkiechoroby.pl. Ilość bezpłatnych badań jest ograniczona.
Podnieś ręce dla Wsparcia Chorób Rzadkich
28 lutego 2015 r. okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich wystartuje akcja społeczna #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich.
„Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich – podziękuj za wsparcie – przekaż dalej pomocny gest – pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich” –zaprasza Mirosław Zieliński.
Do akcji przyłączyć się może każdy.
Zasady są bardzo proste:
1. Zrób zdjęcie z wyciągniętą do przodu otwartą dłonią.
2. Opublikuj zdjęcie na profilu FB Twojego znajomego, który kiedyś okazał Ci wsparcie i zachęć Go do udziału w akcji.
3. Oznacz udostępnione zdjęcie#DzieńChoróbRzadkich #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich
Jednocześnie 28 lutego w 12 największych polskich miastach pojawią się wolontariusze, którzy opowiedzą mieszkańcom o idei Dnia Chorób Rzadkich i zaproszą do udziału w akcji. Akcje w przestrzeniach miejskich wspiera Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA.
Więcej informacji o Dniu Chorób Rzadkich oraz rzadkich chorobach na stronach:
www.dzienchorobrzadkich.pl www.facebook.com/DzienChorobRzadkich oraz www.rzadkiechoroby.pl i www.nadziejawgenach.pl
Film towarzyszący akcji: http://youtu.be/N0VtbAUTVKM
