Jak dotrzeć z wiedzą do osób chorych na SM? – nowa inicjatywa kampanii „P.S. Mam SM”

W Polsce na SM choruje 45 tys. osób, a co roku przybywa od 1 tys. do 1,5 tys. nowych pacjentów. Dla chorego i jego bliskich diagnoza oznacza konieczność ułożenia życia na nowo.  SM jest chorobą nieprzewidywalną, która u każdej osoby przebiega inaczej. W ramach kampanii „P.S. mam SM” powstały filmy edukacyjne, które w przystępny i rzetelny sposób wyjaśniają najważniejsze aspekty związane ze stwardnieniem rozsianym.

Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących, przewlekłych chorób neurologicznych, która dotyka młodych dorosłych, czyli osoby  między 20. a 40. rokiem życia.

 „Osoby, u których zdiagnozowano SM, wychodzą od lekarza i często nie wiedzą, co mają dalej robić. Z  tym samym problemem muszą zmierzyć się ich bliscy. Pierwszym miejscem, w którym szukają informacji na temat choroby jest Internet, gdzie jak wiemy oprócz tej wartościowej wiedzy, możemy znaleźć także mnóstwo niesprawdzonych, a często nieprawdziwych informacji” – mówi Izabela Czarnecka-Walicka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni. – „Do naszej Fundacji trafia mnóstwo osób z SM, które są po prostu zagubione, dlatego uważamy, że tak ważny jest szybki dostęp do rzetelnej wiedzy na temat choroby oraz wsparcia motywacyjnego”.

Dostęp do wiedzy

Fundacja NeuroPozytywni przygotowała serię filmów edukacyjnych, w których Prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek przedstawia najważniejsze informacje dotyczące SM oraz wyjaśnia wszystkie kwestie, które mogą nurtować chorych i ich bliskich.

Na stronie Fundacji NeuroPozytywni działa też  grupa Pozytywnych, którą tworzą osoby w różnym wieku i o różnym stopniu sprawności, mające rozmaite doświadczenia z chorobą. Łączy je nie tylko SM, ale przede wszystkim hart ducha, nieustanna pogoń za pasją
i nieograniczona chęć spełnienia własnych marzeń. Każdego dnia pokonują swoje słabości, by pielęgnować to, co w życiu kochają najbardziej. W ramach kampanii dzielą się swoimi historiami, by inspirować do działania osoby nowozdiagnozowane, a także, by łamać stereotypy związane z SM.

Nieprzewidywalna choroba

Stwardnienie rozsiane to choroba, która ma różne typy, a każdy z nich charakteryzuje się odmiennymi objawami. Spektrum objawów jest bardzo szerokie, od zaburzenia czucia, problemów z utrzymaniem równowagi i chodzeniem, po zaburzenia wzroku czy mowy.

 „Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieprzewidywalną i każdy pacjent może mieć inne objawy” – podkreśla Prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek. – „Ważne jest, jak pacjent zmierzy się z chorobą. Każde działanie, które ma na celu powstrzymanie aktywności choroby, niezależnie czy to będzie farmakoterapia, rehabilitacja, dążenie do utrzymania swojej pracy zawodowej, czy rozwój pasji zawsze ma pozytywne znaczenie i zawsze prowadzi do tego, że choroba postępuje wolniej. Dzięki skoncentrowaniu swojej uwagi na aktywnościach niezwiązanych z chorobą pacjent staje się aktywniejszy, a codzienne funkcjonowanie, nawet z lekką niepełnosprawnością jest łatwiejsze”.

Filmy edukacyjne z Prof. dr hab. n. med. Haliną Bartosik-Psujek są dostępne na YouTube na profilu NeuroPozytywni https://youtu.be/Mm1HhCkUfVQ

P.S. Mam SM  – to kampania, która powstała z myślą o osobach nowozdiagnozowanych na SM. Kampanię zainicjowała Fundacja NeuroPozytywni. Celem kampanii jest wspieranie chorych i ich bliskich, poprzez promowanie pozytywnych przykładów osób chorych na SM, którzy mimo choroby nie poddali się i realizują swoje pasje. W ramach akcji w przestrzeni internetowej działa „Grupa Pozytywnych”, gdzie osoby zdiagnozowane na SM mogą rozmawiać z innymi chorymi i uzyskać od nich wsparcie motywacyjne oraz merytoryczne. Więcej informacji o kampanii P.S. Mam SM można znaleźć na stronie http://neuropozytywni.pl/ps-mam-sm oraz na FB https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts